Nathalie Morau Stefani | Vimedbarn.se
Nathalie

Nathalie Morau Stefani

Annons

Agammaglobulinemi

Det har varit tyst här ett bra tag. I ärlighetens namn så vet jag inte om jag vill fortsätta blogga eller inte. Mason tar upp all min tid (positivt!) och jag tänker inte på bloggen som förr. Och så har vi haft mycket med sjukan på senaste. Skrev detta på instagram idag för nu är det konstaterat..

Agammaglobulinemi. Ett ord som tog mig många dagar att lära mig att uttala och många veckor att förstå. En sjukdom vars symptom inte är synliga för omgivningen, men som för Mason är påfrestande och kronisk. Jag har känt mig som världens sämsta mamma och gråtit mig till sömns alldeles för många gånger och undrat vad jag gjort för fel, undrat varför du skrikit konstant. Nu vet vi att du har haft ont i princip sen du föddes. Att veta vilka risker som finns gör mig dagligen livrädd och nattetid orolig och klarvaken. Att veta vilken underbar sjukvård som finns gör mig dagligen extremt tacksam och nattetid lugn. Barn hematologen – tack för allt ni gjort och gör för vår son!!! Jag har varit och är fortfarande arg, ledsen, förbannad, livrädd och orolig. Ensam. Jag känner mig ensam. Jag oroar mig inte för samma saker som många andra mammorna gör. Det är en speciell känsla att ha ett sjukt barn. Vår största kamp har varit och kommer fortsätta vara alla sjukhusbesök och att försöka hålla Mason borta från bakterier. I fem månader gick vi på utredning och sen några veckor tillbaka har lilleman gått på medicinering. Gammaglobulin. En medicin som han kommer behöva ta en eller flera gånger i veckan för resten av sitt liv. Världen är orättvis så jävla in i helvete. Å andra sidan är jag tacksam. Mason älskling, du har gett mig och pappa en helt annan syn på livet. Vi värderar helt andra saker nu. INGET annat i världen spelar och kommer ALDRIG någonsin att spela någon roll än att vi får vara tillsammans. Du, din pappa och jag. Inget. Aldrig. Någonsin. Du är vår solstråle och superhjälte och du må sakna en del av ditt immunförsvar men du fick så himla mycket annat! För dig ska vi vara starka och med dig ska vi kämpa tillsammans! Mamma och pappa älskar dig. Vi älskar dig så himla mycket så att det gör ont i varenda atom i kroppen! Du är bäst, vår lilla champ!

IMG_4747 IMG_4754 IMG_5068 IMG_5072 IMG_5085 IMG_5087 IMG_5088 IMG_5674

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentera (1)

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. Natalie Månsson
    Natalie Månsson

    Älskade Natta, tvillingsystersjäl. Förstår mer än väl att tiden är knaper, men er historia är så viktig ❤️ Försök i den mån det går och du orkar, du skriver så fint & bra. Bäst är ni, som kämpar så. Massa kärlek från oss!!!

Se fler...
Annons
stats